DE ESCAFANDRAS Y MARIPOSAS

Este es un hermoso texto del libro “Ayudas para aprender” de Daniel Valdéz, en él habla especialmente de los TGD (Trastornos Generalizados de Desarrollo) autismo, Asperger, inclusión, integración…esta es una pequeña muestra para deleitarse…

DE ESCAFANDRAS, MARIPOSAS Y PUENTES PARA LA COMUNICACIÓN.

 Bajamos caminando por el sendero que conducía a la caseta del pozo de la casa,

atraídos por la fragancia de la madreselva que la cubría.

Alguien estaba bombeando agua, y mi instructora me colocó la mano bajo el chorro.

Mientras el fresco líquido se derramaba por mi mano, ella me tomó la otra y deletreó

allí la palabra agua primero lentamente y después con viveza.

Permanecí inmóvil, concentrada la mente en el movimiento de sus dedos.

De repente me asaltó como una vaga conciencia de algo olvidado...,

la excitación de un pensamiento recobrado y sin saber muy bien cómo,

me fue revelado el misterio del lenguaje.

Supe entonces que A-G-U-A correspondía al maravilloso frescor que yo sentía resbalar por mi mano. Aquella palabra viva despertó mi alma, le infundió esperanza, la llenó de luz y de alborozo, ¡la liberó! Cierto es que todavía quedaban obstáculos por salvar, pero eran obstáculos que andando el tiempo podía vencer sin dificultad.

Hellen Keller en Ana de los Milagros

Es conocida la historia de Hellen Keller (1880-1968),una niña con sordoceguera y sin habla, que aprende a comunicarse gracias a su maestra Ann Sullivan, quien le enseña a descubrir el mundo de las personas y los objetos y a conectarse con él a través de los signos. Hellen alcanza un desarrollo intelectual notable, se dedica a escribir y se convierte en un persona sensible y comprometida con los problemas sociales y políticos de su época. La película  “Ana de los milagros” (The Miracle Worker, 1962) pone énfasis en la decicación, la imaginación y la perseverancia de la maestra y en la importancia de la creación de puentes para establecer la comunicación. La pequeña Hellen podría haber permanecido aislada, prisionera de la oscuridad y el silencio. Sin embargo su familia y sus maestros fueron capaces de construir con ella un tejido de signos para conectarla con el mundo (externo e interno) –un tejido que ayudara a abrir la cerraduras de la escafandra-, parafraseando a Bauby, el autor de la conmovedora novela La escafandra y la mariposa (1997).

Una escafandra según el diccionario, es un aparato compuesto de una vestidura impermeable y un casco perfectamente cerrado, con un cristal frente a la cara, para prmanecer sumergido debajo del agua. La metáfora que utiliza Bauby, remite al constrictivo encierro y al aislamiento, a la impotencia y a la asfixia. En la novela Jean-Dominique Bauby cuenta su experiencia intima y personal, tras haber padecido en el año 1995- a los 44 años- un accidente cerebrovascular, cuya secuela posterior a veinte días de coma, fue el síndrome de Locked-in (síndrome de cautiverio o encierro en si mismo). Bauby era un destacado periodista y escritor, director de la revista Elle. Durante su internación, su memoria y su imaginación le permitían sobrevolar los paisajes de su vida, los escenarios de sus viajes, la vida con sus hijos, las sensaciones de un baño en el mar o los sabores deliciosos de sus comidas preferidas. Pero la mariposa a menudo chocaba estrepitosamente contra los vidrios de su escafandra y lo devolvía a la inmovilidad de su cuerpo y las paredes del hospital. Podía ver (por un solo ojo) el mundo que lo rodeaba y podía escuchar y comprender perfectamente lo quedecían a su alrededor. ¿Pero como comunicarse con el mundo? ¿Cómo pedirle al enfermero que no apague el televisor? ¿Cómo expresar a los médicos cómo se sentía? ¿Cómo decirles a sus hijos que los amaba? Como en el caso de Hellen Keller, dependía de otro que pudiera discernir-con conocimientos adecuados y creatividad- cuales eran las herramientas semióticas mas apropiadas que obraran a modo de puentes entre su mundo interno y el universo- físico y social- que lo circundaba.

A través del parpadeo del ojo izquierdo sus terapeutas encuentran una forma de comunicación posible. Al principio, un parpadeo es “si”; dos parpadeos es “no”. Luego un cartel con las letras (ordenadas por su frecuencia de uso) se constituyen en la forma en que Jean Dominique puede expresarse. La terapeuta recita letra por letra y cuando pronuncia una letra necesaria para construir la palabra que él quiere, entonces parpadea. Letra a letra va completando palabras y frases. De esa manera se comunica y de esa manera posteriormente escribe el libro que se publica en el año 1997 (unos días antes de su muerte), sobre el que se realiza una película en el año 2007.

¿Qué nos muestran en común los casos de Hellen y  Jean Dominique, nacido mas de setenta años después?

En ambos casos hay profesionales que apuestan con compromiso a que la comunicación es posible. En ambos casos se trata de evaluar cuáles son las competencias funcionales y las vías de acceso para hacer posible la construcción de significados compartidos. En ambos casos se han utilizado Sistemas Aumentativos/Alternativos de Comunicación (SAAC). El tacto de la mano, el parpadear del ojo izquierdo son vías privilegiadas para hacer estallar el hermetismo de la escafandra…para obrar el milagro de la mariposa.

¿Hermoso no?

Agrego ademas un cuento que usé en los días de residencia, que me fascina pero en general no es bien recibido...porfiada he peleado por él. Les dejo además las apreciaciones al respecto:

Cuento: Martín, el titiritero.

Ana Pahn

Era un pueblito de corazón de viento. En el pueblo, era una casita de corazón de aserrín. En la casa, era un hombrecito de corazón de papel de alfajor. El hombrecito, aunque tenía el corazón dulce estaba triste.  Su tristeza era gris como un día de lluvia.

Y todos los días su corazón se arrugaba como papel de alfajor, porque el hombrecito no podía escuchar.

A la mañana, cuando el sol le cosquilleaba las pestañas, el hombrecito se despertaba. Se ponía sus zapatos en silencio y miraba al gallito parado en el techo.

Entonces preparaba el desayuno: la pava chillaba en el fuego, la canilla goteaba, el reloj daba las ocho.

Calladamente el día empezaba.

El hombrecito salía de su casa. Sus pasos sordos se hundían en la arena (el pueblo de corazón de viento vivía al lado del mar). Con su llave muda abría la carpintería, guardadora de perfumes y viruta anaranjada. Y serrucho y martillo, sin su canto, sin su voz, tristemente acariciaban la madera, sin decirle ni siquiera buenos días.

Después cuando el pueblo abría su corazón y el viento soplaba y soplaba, el hombrecito volvía. Otra vez sus pasos se hundían en la arena. Su andar era tan triste que ni siquiera sentía la brisa jugando en su pelo.

Un día, una mañana cualquiera, Martín entró al pueblito, desordenando la arena con sus pasos. Venía silbando y traía un bolso colgado en su costado, con dibujos de elefantes y casas, estrellitas y lunas. Nadie sabía si era él o los cascabeles que llevaba atados con un  piolín los que reían con tantas ganas.

Cuando su voz de guitarra habló, todo el pueblo y hasta el viento lo escucharon: Público querido público, soy un titiritero, quiero regalarte por hoy mi canción y mis muñecos.

Y ahí nomás Martín sacó sus muñecos y cantó, saltó y bailó. Hasta que Martín escuchó ruidos en una casa. Alguien no había ido a verlo. Martín se despidió y caminó hasta la casa de corazón de aserrín. Golpeó la puerta…pero nadie abrió.  Se asomó a la ventana y vio al hombrecito llorando sin ruido. Entonces entró, se sentó a su lado y le preguntó:

-          ¿Por qué lloras?

El hombrecito como si nada, siguió llorando. Martín le tocó la frente con el dedo. El hombrecito lo miró y dijo bajito: -Me hubiera gustado ver tu función…pero todo es tan triste. No puedo escucharte. Y sintió que el corazón se estrujaba como casi siempre.

Martin dibujo una sonrisa muy ancha en su cara, casi una carcajada. Metió la mano en un bolso y sacó conejos, princesas, caballeros, alfileres de gancho.

-¿Qué querés escuchar? Pedí lo que quieras.

El hombrecito dijo:

-Quiero escuchar el ruido del serrucho en la madera.

Martín pensó un momento y le rascó la cabeza una y otra vez hasta que vio brillar la cara del hombrecito satisfecho.

Ahora quiero escuchar el sonido de mis pasos en la arena…

Martin sacó una pajita de escoba y se la pasó al hombrecito por el brazo, como raspando. Mientras pensaba claro si es como que cientos de granitos me raspan los pies.

-          ¿Y el gallito que canta en mi ventana?

Martín agitó los brazos y sacudió unas botellitas llenas de corcho.

El hombrecito pedía:

-          ¿Cuándo voy a tomar el desayuno qué me dice la pava?

Entonces Martín pícaro y presuroso, pinchó al hombrecito en un dedo.

Y el hombrecito lleno de placer, dijo más fuerte:

-          -Martín, estoy sintiendo los sonidos. ¡son maravillosos!

Y bailó refulgente como su corazón de papel de alfajor. Antes de irse a dormir, el hombrecito tímidamente pidió:

-          -Martín me haces el ruido de las olas golpeando la playa…

Martín cerró los ojos y trató de recordar el sonido del mar, de las olas…después buscó en su bolso, peor no encontró nada. Entonces vio en el suelo hojitas secas y amarillas. Se las dio al hombrecito y se las hizo apretar entre las manos. El hombrecito se durmió sintiendo el mar.

Al día siguiente estaba muy entusiasmado, todo quería escuchar. Y preguntaba de puro preguntón nomas -¿Cómo canta ese banquito?, ¿Me haces el ruido del cordón de la vereda? O si no…el ruido de mi limonero en flor.

Martín que tenía el viento en los zapatos y los ojos llenos de países lejanos, le explicó que no podía quedarse más. Le regaló hojitas secas para que recordara siempre el sonido de las olas cuando golpean. Y se fue por el mismo camino de arena, tratando de silbar músicas de limoneros. El hombrecito lo extrañaba. Pero igual su corazón de papel de alfajor resplandecía  plateadamente como un sol. Porque su mundo sordo se había llenado de sonidos. Sonidos color rojo, sonidos calentitos, sonidos pinchudos, sonidos ásperos y su casita silenciosa y gris empezó a ser cantarinamente azul y amarilla y violeta y…y…y…

El cuento fue escuchado en absoluto silencio y dejó a todos conmovidos, es cierto que es un cuento largo. Terminado el cuento lo “reconstruimos” con los nenes para ver qué recordaban y tratamos de identificar algunos sonidos. Les dije que luego los íbamos a realizar nosotros con instrumentos.

El profesor me comentó que podía traer imágenes así todos los chicos y especialmente Juan (niño integrado con sordera, el nombre fue cambiado), se podían “enganchar” más. Me pareció muy bueno y las voy a realizar. También me dijo el cuento fue un poquito largo por eso les costó atender a los nenes y dice -por ahí impostá la voz, exagerá las palabras, ¿estabas nerviosa que no lo hiciste? Si tengo que expresar sentimientos, voy a decir que esto me dio bronca y me enojó. Los chicos ESCUCHARON. Y cambié los tonos de voz, pero es un cuento que invita a la ternura, que tiene un tono melancólico, poético, de reflexión. Los nenes tienen un compañero sordo y quizá no se imaginan como es su mundo (el cuento trata de un hombrecito sordo) acá había una “llegada” desde lo estético y sentimental dicho con belleza…en fin…Ya pasó el enojo estoy calmada y le comenté al profesor que yo no iba a cambiar la forma de leer el cuento, por lo que dije antes, si a él le parecía lo cambiaba por uno “mas ruidoso y onomatopéyico”. Me escuchó, vio las imágenes y quedó convencido. Nada mas.

Hasta la próxima.

Laura.