viernes, 26 de junio de 2015

El status convulsivo en Entre Ríos


Tengo que escribir sobre este duro momento, fue cuando el ala de la muerte rozó con más fuerza mi corazón, cuando más terror sentí, cuando más sostenida y fuerte estuve….es una especie de crónica sin obviar detalles ni sentimientos, en crudo sin eufemismos…
Ese finde viajamos a Entre Ríos porque se casaba una amiga mía de la secundaria, a Juani habíamos terminado de sacarle el fenobarbital hacía unos días, eran 7 mg en muchos kilos era imposible que esa dosis lo mantenga sin crisis (¿?)…fuimos primero a Gualeguay a visitar a las tías, tíos y primos y a comprar algunas ropas para el casamiento…en un momento Juani hizo algo raro, hice llamar a Daniel, lo observamos y dijimos, no, no es nada, dormimos bien, viajamos bien, fuimos a lo de mis abuelos a cambiarnos, luego a la iglesia, la ceremonia estuvo hermosa y luego a la fiesta, disfrutamos la cena, el decorado, el encuentro con viejos amigos, los recuerdos....




A eso de las 5 de la mañana dijimos vamos!,  Juani estaba despierto y algo molesto, nos íbamos al campo para pasar el domingo con la familia (hacía bastante que no íbamos), cuando subimos al auto vi tembloroso a Juan, le pedí a Daniel que diéramos una vuelta, que no nos fuéramos al campo porque parecía una convulsión, sí, me dice -demos una vuelta hasta que se duerma, pero comenzó a declararse fuertemente la crisis, -vamos al hospital- le digo, algo frío empezaba a abrazarme…llegamos preocupados, me atendió un hombre que parecía un médico y una enfermera, les digo tengo diactal en el bolso, tráelo me dice yo se lo paso….lo busqué y seguía…no pasaba hacía gritos feos, yo temblaba muy nerviosa y un rincón de mi cabeza decía ya va a pasar tenemos que ir al campo….tengo otro diactal, no está tomando feno pasaron 10 minutos ¿lo traigo? Y si tráelo mamá…. Le respondo un poco enojada -mirá que después se me acaba el repertorio llamen a alguien por favor no se le pasa…si no pasa se muere, ustedes me entienden ….tranquilizate mamá llamamos a la doctora ya viene, pero esto es una sala de primeros auxilios compleja no lo piense como hospital….le pasaron el segundo diactal y aflojó…yo estaba con unas botinetas con tacos y una pollera con brillito, me sentía muy incómoda, fui y me puse unas botas chatas para estar algo mas cómoda, llamamos a mi casa en el campo relatando la situación y aclarando que posiblemente no iríamos…
Llego la doctora lo controló y dijo que tenía que trasladarse a Concepción que ya estaba la ambulancia…pero por qué…porque si vuelve a convulsivar ya no puedo pasarle más nada, no tengo medios si le da un paro, para reanimarlo…¿pero le va a dar otra?….espero que no pero no lo sabemos…caras largas, corazones estrujados había que aceptar la realidad…mi esposo se fue al campo a buscar a mi hermana que vivía con nosotros en ese momento para que este con la hermanita de Juani y yo me fui en la ambulancia con él, saliendo de Villa Elisa asomaban las luces del alba apenas y la inmensa cruz de la entrada se recortaba en el cielo, la miré con dolor y me sentí clavada de `pies y manos en ella y en un susurro dije SI…el viaje transcurrió tranquilo y bastante rápido, llegamos, cuando bajé miré el cielo había amanecido el día era precioso y con un nudo en la garganta le dije a Dios con reproche (por única vez en todo estos años) ¿POR QUÉ?...me di vuelta y entré, una chica limpiaba lo colocaron en una camilla ahí en la entrada, lo miró un doctor peladito que estaba de guardia, uno de los camilleros daba unas explicaciones no muy claras, le dije estuvo con convulsiones le dimos diactal ¿acá hay respirador?…señora no se preocupe no hablemos de eso…lo pinchó hasta la que limpiaba, nadie le podía hacer una vía…empecé a ver que la frente se le arrugaba y se movían las arruguitas, le digo está empezando una crisis….la enfermera se detuvo y lo miró….nha nha dale dijo el doctor seguí buscando vena….por favoooor es una crisis que le van a pasar si no para…vamos a llevarlo arriba   si si vamos al piso de pediatría….lo acostaron en otra camilla ya eran como 4 los que lo miraban, el chico empezó a sacudirse, patalear, babear…en ronda, con brazos cruzados obsevaban yo les gritaba …denle algo esto se llama status convulsivo si no le dan algo se muere, me entienden que se muere, no están nerviosos, están mirando….tranquilícese señora le estamos preparando….QUIÉN Y QUÉ POR DONDE SE LO VAN A PASARRRR SI NO LE HACEN VIAAAA POR FAVORRR!!!! Quería llamar a Daniel pero sabía que venía en la ruta con mi hija y mi hermana y no quería asustarlo, aguanté todo lo que pude hasta que lo llame me dice, llamala a Valeria (su neuróloga en Campana)….le supliqué que venga despacio.
Con extrema impotencia llamé a su neuróloga de campana pedí perdón por la hora y ella me dice no llego tienen que atenderlo ahí, NO SABEN LE DECIA YO….empezó a dictarme los pasos y los miligramos yo los repetía fuerte….doctor es su neuróloga escúchela ella le va a decir que hacer…..deja nomas yo sé que hacer me dijo el doc, repetí otra vez las medicaciones y las dosis….cortamos….Juani seguía sacudiéndose…llego Daniel le dije lo que estaba pasando y que tenía mucho miedo, nos abrazamos muy angustiados y esperamos mientras lo mirábamos decíamos es focal….nos dijeron que nos fuéramos afuera, le daban aire con un ambú….pasaban médicos, personas o que se yo que eran….un largo rato después salió el doctor a explicarnos que tenía un mal convulsivo (chocolate por la noticia) que entraba y salía que lo estaban tratando de estabilizar para un traslado….mi marido empezó a tramita la ambulancia con la chica del seguro social, EN CONCEPCION NOS DECIAN QUE DESDE EL HOSPITAL ITALIANO TENIAN QUE LLAMAR Y PEDIRLO, SINO ELLOS SOLO PUEDEN DERIVAR EN ENTRE RIOS, RECUERDO DECIRLE ENOJADA A LA ENFERMERA, NO TIENE RESPIRADOR QUIEREN QUE LO LLEVEMOS ASI PARA QUE SE MUERA EN LA RUTA Y USTEDES SE LAVEN LAS MANOS,  ENOJADA ME DIJO NO ES ASí ESTAMOS HACIENDO TODO LO POSIBLE PARA AYUDAR. Recuerdo bajar un ratito para ver cómo estaban en el auto, mi hermana y mi hija dormían, -cómo está- no sé, si sale vivo de esto va a quedar hecho pedazos- le explico, mi hermana se puso a llorar, le digo- no llores, digo eso porque es lo que pienso pero lo están tratando supuestamente, si llamas a casa no les digas todo- (no me hizo caso, pero a eso lo supe después) …. Ya a por teléfono sus neurólogas (la de Campana y la de Bs As) lo esperaban con cama lista en su hospital ….la doctora de Concepción residente de guardia dijo que no se podía a Bs As.... CÓMO QUE NOOO, LO ESTAN ESPERANDO SU DOCTORAAA….en todo caso se ira a Paraná y luego lo buscan de Bs As….ahí me saqué yo y le dije te estas perdiendo en las burocracias a Bs As tenemos autopista, vivimos allá, lo esperan su hospital y su médico, a Paraná hay ruta, no tenemos a nadie y después se tiene que ir a Bs As es ridículo….la chica del seguro dijo una frase que le voy a agradecer toda la vida…a Buenos Aires poder puede ir no hay problema!!! PAGAMOS NOSOTROS LA AMBULANCIA, LO QUE QUIERAN, ok dijo pegó con fuerza el papelito en el escritorio y dijo LLAMEN AL ITALIANO SI TANTO QUIEREN EL ITALIANO Y SE FUE SUPER ENOJADA…llamamos y se organizó el traslado… la llamé a mi mamá le pedí que rece, que parecía que zafaba que seguramente quedaría hecho bolsa de semejante status pero que estaba vivo y nos íbamos y no pude decirle más.

Llegó el momento del traslado, subí adelante en la ambulancia y atrás iban Juani, la enfermera y el doctor que lo atendería durante el viaje, lo que a nosotros nos hubiera llevado unas 5 horas se hizo en dos y media, era domingo a la mañana, la ruta estaba tranqui y donde se ponía difícil sirena y pasábamos, llegamos, el saturometro indicaba que estaba bien…lo “metieron” a la terapia y quedamos esperando haciendo algunos llamados telefónicos, eran como las 12 del mediodía y yo seguía con mi pollera de fiesta, era una imagen surrealista, para esto Daniel pasó por Campana dejó a Anita y la tía en casa y me llevó ropa para cambiarme. En eso llego la doctora….como siempre sucede en Capital hizo toda una descripción nefasta del ingreso de Juan Ignacio (así con tonadita porteña) que la sonda estaba mal puesta, etc etc, le digo- cuando lo bajamos saturaba perfecto- Sí, me dice- en realidad respiraba por sus propios medios, en este momento sigue en status, no sabemos cómo va a responder, trataremos de estabilizarlo de todo este stress y esperar- ya estábamos mucho más tranquilos, pudimos verlo, en la ronda, había casos tan graves, que lo nuestro era nada, no recuerdo exactamente cuánto estuvimos y cuando despertó pero se despertó mejor que antes, atendía más, estaba como más conectado, eso nos dejó aliviados…estuvimos incómodos en terapia pero lo fuimos superando, hacíamos estudios de sueño, etc. ya que estábamos ahí…en esos día comencé con mi blog, era muy necesario escribir conectarme con algo muy mío y muy de adentro…pasamos al hospital de día próximos ya al egreso, que costó “si no hacés lio antes del viernes te quedás ahí hasta el lunes, es así” finalmente conseguimos el alta…en eso me pongo suavemente a sacarle la vendita del brazo, donde supuestamente había tenido una vía…pero OH SORPRESA!!!! Había una herida como de 3 cms con dos o tres puntos, me cayó la ficha En Concepción lo cortaron para pasarle medicación, nadie nos dijo eso, ni allá, ni acá…se llama canalización, me pareció brutal, pero es lo que le salvó la vida…es bastante usado en emergencias cuando no se puede hacer vía, a Juani siempre fue difícil hacérselas, pero acá siempre pudieron…de todos modos entre nada y eso agradezco que fue eso, hoy es una cicatriz más de guerra entre algunas otras que van conformando un mapa, y marcando los límites a los que llegamos y son símbolo de que pudimos volver…Por un largo tiempo quedás herido, atemorizado, eso queda en el alma y aunque fortalece y madura, también deja sus marcas y eso explica muchas veces los nervios, la impaciencia, la inestabilidad del carácter, no es para justificar los defectos, lo que quiero decir es que todo lo doloroso se supera, es enseñanza y aprendizaje pero pasa por el cuerpo, pasa por el corazón y deja su huella…este fue un trance más del cual pudimos salir adelante con la gracia de Dios con el nuevo regalo de la vida, que tanto agradecemos y nos comprometemos a cuidar y hacer feliz.



Hasta la próxima.
Laura.

lunes, 1 de junio de 2015

Diccionario medico de mamá a mamá

Dejo a continuación algunas definiciones que te pueden servir, la mayoría tienen que ver con lo que me sucedió a mi asi que otras estarán ausentes por desconocimiento...tambien aclaro que no son definiciones cientificas, ni completas son para aquellas familias que buscan un poco de claridad ante tanta palabra rara dando vueltas por su cabeza, algunas definiciones son las que yo necesité en algun momento como por ejemplo epilepsia es tener convulsiones sin fiebre, algo tan simple pero que no lograba entender hasta que me lo definieron asi de claro y asi de simple....nada más, no las uses para un trabajo practico porque tal vez no estén del todo correctas.

Respirador: aparato que le permite respirar a una persona cuando no puede hacerlo por sí misma. Una persona en el respirador está en estado grave (no quiere decir que no vaya a revertirlo)

Convulsión: descarga anormal del cerebro, se manifiesta de múltiples maneras, temblores, mirada desviada o fija o perdida, como aleteo, como susto etc.

Epilepsia: convulsiones sin fiebre (más de una). La fiebre puede gatillar convulsiones y solo en ese estado suceden, en general por alguna inmadurez del cerebro etc. Con epilepsia en cambio, las convulsiones son SIN fiebre.

Retraso madurativo: Voy a compartir una definición tomada de la página “Educapeques” porque es muy completa y clara:
 “Muchos niños y niños pequeñas con dificultades reciben un primer diagnóstico de retraso madurativo. ¿En qué consiste realmente este diagnóstico? Brevemente voy a tratar de explicárselo. 
El retraso madurativo suele implicar las siguientes características:
El niño o la niña tiene afectadas varias áreas de su desarrollo: la psicomotricidad, el lenguaje, el desarrollo cognitivo o la interacción social.
La afectación consiste en un retraso cronológico, es decir, el niño o la niña con retraso madurativo, mantiene características similares a las de niños de menor edad cronológica. Su lenguaje, psicomotricidad o las áreas afectadas son muy parecidas a las de edades inferiores a las que el niño tiene actualmente, como si fuera más pequeño de su edad. Este aspecto es importante, en el retraso madurativo hay un retraso cronológico, pero siguiendo el curso normal del desarrollo. El retraso puede ser de aproximadamente un año o dos a lo sumo.
Sin embargo, cuando se produce una desviación, ya no hablamos de retraso madurativo. Por ejemplo, los niños que padecen trastorno generalizado del desarrollo su cuadro es claramente una desviación de la pauta normal de crecimiento en el ámbito de lenguaje e interacción social.
En el retraso madurativo, el niño progresa en su desarrollo y llega a normalizarse más o menos, especialmente si recibe estimulación adecuada.
Por tanto, el retraso madurativo es temporal, dura un tiempo limitado. Sin embargo, los que nos dedicamos a la evaluación y diagnóstico de niños pequeños utilizamos el retraso madurativo como un “genérico”, un cajón de sastre y empleamos esta categoría cuando en realidad no sabemos qué decir o es demasiado pronto para establecer un diagnóstico más riguroso que podemos sospechar como por ejemplo, un retraso mental.”

Retraso mental: Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.
La discapacidad intelectual o discapacidad cognitiva es una anomalía en proceso de aprendizaje entendida como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano, que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. 
ENTRE NOSOTRAS EL RETRASO MENTAL SE DA CUANDO VA MAS ALLÁ DE LO MADURATIVO, EL SER HUMANO NO ES CAPAZ DE COMUNICARSE, DE VALERSE POR SI MISMO (NO CAMINA, NO HABLA, NO SE HIGIENIZA, NO PUEDE PEDIR LO QUE NECESITA, PORQUE SU CABECITA ESTÁ ENFERMA) esto dicho con palabras fáciles y sencillas. Podemos decir que en el retraso madurativo alcanza las pautas normales más lento, más despacio, “va un poco atrás del resto de los de su edad”. Con el retraso mental difícilmente las alcance, aunque puede haber muy buenos logros (por ejemplo tal vez no pueda hablar pero si caminar, no lea y escriba pero controle esfínteres o ninguna de todas ellas) en esto si entramos en detalles hay grados de gravedad, no es el fin de este post, para eso hay páginas de neurología, mi objetivo es que usemos más o menos apropiadamente los términos o que cuando nos hablen o pregunten podamos entender o explicar sencillamente de que se trata.

Retraso motor: en las definiciones medicas no tiene mucha diferencia con retraso mental, pero al decir motor se refiere a el movimiento a caminar, al “manejo” del cuerpo, brazos, piernas, agarrar, sostenerse, se habla de retraso sicomotor es decir “psico” mente, motor “cuerpo”. Vuelvo a aclarar no vas a usar estas definiciones en un trabajo práctico, son para esa mamá que comienza el camino difícil de comprender a su hijo especial y no sabe para dónde salir con tanta palabra desconocida, todas suenan parecidas, un profesional dice unas, otro dice otras, QUÉ ES QUÉ  HOY EN NUESTRA REALIDAD…

Estimulación: son actividades que ayudan al mejor desarrollo de un ser humano, todos necesitamos estimulación especialmente cuando somos bebes, para hablar, para caminar, para aprender…en caso de patologías neurológicas se necesita estimulación especifica en diferentes áreas y aspectos, una kinesióloga hace una terapia para los movimientos, posturas, fortalecer o relajar músculos etc., una fonoaudióloga lo hará para que un niño hable o coma bien, un hidroterapista hará terapias en el agua…no me canso de insistir no es una definición completa, ni del todo científica.

Neurólogo, neurológico, neurología: La neurología es la rama de la medicina que estudia el cerebro, su estructura, funciones, etc. Las células que forman el sistema nervioso se llaman neuronas, de ahí el nombre. Neurólogo es el médico que se dedica a la neurología. Cuando un chico tiene retraso también se puede decir que tiene problemas neurológicos.

Diagnóstico: es lo que nos dice QUE TIENE UN PACIENTE, lo realiza el medico aunque nosotros podemos tener sospechas o ideas previas. El médico no solo lo hace revisando a un paciente sino preguntando mucho (acostúmbrate a que te hagan muchas preguntas sobre el embarazo, el parto, las primeras horas de vida de tu bebe, a veces resulta cansador, molesto y hasta doloroso pero es fundamental para un buen diagnóstico) y también apoyándose en estudios….estos varían de acuerdo al problema que presenta el paciente y el grado de respuesta que da un estudio, se empieza por lo más simple, por ejemplo una tomografía, si da normal se seguirá con una resonancia, con estudios de sueños, polisomnografias etc. En nuestro caso se siguió con estudios metabólicos, con estudios genéticos…ninguno dio una respuesta concluyente que diga tiene tal síndrome, ante este resultado se dice epilepsia refractaria causas idiopáticas (eso significa sin causa) y refractaria es que no responde a los tratamientos habituales.
Resumiendo se llega al diagnóstico observando, preguntando, revisando, y con estudios de diversa complejidad.
Una vez que tenemos claro el diagnóstico se sigue con el tratamiento, si ya sabemos que tiene el paciente lo que sigue es qué hacemos…lo medicamos, lo operamos, le hacemos terapia, lo internamos, etc, etc….

Terapeutas: son las personas encargadas de las terapias.

Neurortopedista: les dejo una definición tomada de la página de FLENI (instituto de rehabilitación neurológica famoso en nuestro país Argentina) 
La neuroortopedia es una especialización médica orientada al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con disfunciones motoras de origen neurológico.   
Ya vimos lo que era neurológico, lo que era retraso motor así que acá nos queda claro porque muchos términos se relacionan.
Agrego el resto de la nota porque es muy buena y aclaratoria sobre las diferentes patologías (dicho sea de paso patología es enfermedad). Me gusta la nota porque nombra muchas posibilidades que yo por ejemplo no conozco en detalle pero te puede servir si buscas información.
El grupo de neuroortopedistas participa, con intervención multidisciplinaria, en las diferentes clínicas de encefalopatía secuelar, parálisis cerebral y de espina bífida. Además, coordina la actividad del grupo de estudio de disfunciones de la marcha, además de las clínicas de alteraciones del tono muscular y de deformidades de la columna vertebral.

El trabajo multidisciplinario sustenta las decisiones diagnósticas y de tratamiento, con conocimiento de la realidad y de la evolución natural en cada caso.

Las afecciones más frecuentes tratadas por la neuroortopedia son:

• Parálisis cerebral, o lesiones cerebrales secuelares
• Lesiones medulares congénitas, espina bífida - mielomeningocele
• Secuelas traumáticas
• Accidente cerebro vascular, ACV-Stroke
• Miopatías o afecciones propias de los músculos
• Neuropatías o trastornos en los nervios periféricos
• Atrofias espinales, alteraciones neurometabólicas 
• Neurofibromatosis
• Patología tumoral o secuelar 

Algunos signos o características de estos trastornos son más notorios que otros. Existe gran variabilidad, como cuadros que las generen. Como ejemplos, en los cuadros de encefalopatía secular o parálisis cerebral, cabe citar la atención de la cadera, en relación con su probable luxación; las deformidades de los miembros inferiores que afectan la marcha, la deformidad del pie, ya no controlable con una ortesis adecuada, el compromiso de los manos, así como de la deformidad de la columna vertebral o escoliosis.

Nuestro objetivo es proveer, dentro de la realidad del paciente y nuestro compromiso, el máximo logro posible, en beneficio de la oportunidad del paciente, y como respuesta al esfuerzo del entorno familiar.

Fuente: http://www.fleni.org.ar/especialidades/descripcion/neuroortopedia/59

Fisiatra: es un médico que se especializa en medicina física y rehabilitación y su función es  evaluar, diagnosticar, medicar y sugerir un tratamiento de rehabilitación para la recuperación del paciente que ha sufrido una lesión. Puede ser especialista en diversas áreas médicas para atender pacientes con problemas traumatológicos, neurológicos, reumatológicos, etc.

Ortopedia: es un lugar que realiza y donde se adquieren elementos ortopédicos. Hay muy diversos y variados, los que hacen todo, los que venden pero no lo hacen ellos, los que hacen algunas cosas y otras no….los elementos ortopédicos pueden ser sillas, valvas, estabilizadores de codos, de rodillas, corset, andadores, collares, etc…dejo a continuación el link de la ortopedia de nuestra confianza tiene gran prestigio y sus trabajos son excelentes. Además explica los pasos y las aplicaciones que tienen las ortesis.

http://www.ortopedialujan.com/dafo.htm

SI TENES DUDAS SOBRE ALGUNA PALABRA RARA QUE ESCUCHASTE Y TE GUSTRÍA UNA EXPLICACIÓN SENCILLA, INTENTARÉ AYUDARTE SI ESTÁ DENTRO DE MIS POSIBILIDADES.