...de cómo llegamos al botón gástrico

Hace mucho quería escribir este post porque para muchos padres este es un cuco, la noticia de que tu hijo tendrá que colocarse un botón para alimentarse suele ser devastadora…y en realidad es muy simple…sí, paso a desarrollar.

Cuando tenés un niño especial sobre todo severo como el nuestro hace diversas terapias para aprender cosas mínimas, Juani por ejemplo iba a una fonoaudiologa especialista en deglución que le enseñó a comer, a succionar de un vaso con bombilla, etc en poco tiempo nos cambió muchas pautas por ejemplo tomaba mamadera (para reforzar) y ella dijo no! Comía con cucharitas descartables y ella dijo no es peligroso y se puede romper con una mordida tónica. Comía acostado o recostado y ella dijo no! (en todo el tiempo que le di jamás se ahogó) pero bueno hicimos caso a todo…observó que no tenía lateralizaciones (movimientos de la lengua para formar el bolo) y así comenzamos a trabajar...ahh y usaba chupete dijo no! Y no lo logramos enseguida que lo deje (tenía razón él los rompía pero costó muchísimo ese no)

Entre estímulos y charlas salía el tema botón que había madres poco constantes o cómodas que caían en la fácil, no lucho pongo botón y listo…yo interiormente dije YO NO SERÉ DE ESAS VOY A PELEAR HASTA EL FINAL. Pero a veces los extremos son malos.

Pasó el tiempo Juani bebía solito de su vaso con bombilla, comía bien, deglutía como corresponde amaba el helado, los postres, las cosas dulces…hasta que en octubre de 2014 nos despertó con una fuerte convulsión se había mordido el labio así que sangraba, en fin fueron ratos de confusión hasta que empeoró y salimos para la clínica, estuvo mal, costó hacerle vía, hizo un paro respiratorio, quedó internado a la espera de ambulancia para dirigirnos a una terapia pediátrica (en nuestra ciudad no hay). Fuimos derivados a la Fundación hospitalaria en la ciudad de Buenos Aires, nos recibieron muy bien y al día siguiente el parte era claro lo más preocupante era su fallo hepático y renal, no podría tomar ácido valproico nunca más, estaba deshidratado y con las enzimas muy mal esperaban que se revierta el cuadro cuánto antes porque era grave…fueron muchos días hasta que lo bajaron a una sala, allí a 24 hs del alta estando con mi esposo durante la noche hizo nueve convulsiones, volvió a la terapia empezó todo de nuevo, le subieron las medicaciones, estaba flaquito, ufff…

Junto a el había un nene de La Pampa en estado de coma, en la salita de padres estaba su papá que decía que su hijo estaba así por ponerle el botón, que él comía bien y en la cirugía para colocarlo “lo dejaron así” claramente era la opinión de un humilde papá pero deja una clara huella en el corazón de otro papá…

Bajamos de nuevo a sala, le hicieron videodeglución y dio normal, los riñones aún castigados pero mejorando nos fuimos con muuuucho miedo después de 20 días y tantos de internación. Pasó alrededor de un mes y volvió a tener un cuadro parecido (no fallo hepático) pero si convulsión larga, espera en la clínica traslado a la clínica Olivos, todo indicaba una neumonía aspirativa, pasaron los días le hicieron nueva deglución con los mejores equipos de este país con una mega lupa que mostraba claramente que pasaba líquido y sólido a su vía respiratoria. Volvimos con el estudio a la habitación y se acercó el jefe de pediatría con la doctora y dijo que si ese era el panorama y con verano por delante había que colocar un botón…NODOCTOR! BOTÓN NO.  Les entiendo que es difícil pero necesita hidratarse viene de interanciones sucesivas va a volver a hacer neumonías y terminar en una traqueo que sí es mas complejo…un botón es genial, fácil de colocar y no tiene problemas hay niños que viven 20 años con el…NOSOTROS NO VAMOS A PONERLE BOTON SIN ANTES CONSULTAR OTROS MÉDICOS, SU PEDIATRA, SU FONO, SU NEUROLOGA….Está muy bien están en todo su derecho lo que pueden hacer es llevarlo con una sonda por un tiempito (permanente no se puede porque daña) y lo piensan y elaboran, es preferible un mal acuerdo que una buena imposición, el doctor se llamaba José Luis y usaba bastón tengo muy buen recuerdo de él. Ahí mismo llamamos a su pediatra que coincidió dijo si se aspira no les queda otra (de todas maneras no aceptamos).

   

Nos fuimos con la sonda a casa y fue una pesadilla se le salía, se ensuciaba teníamos que ir al pediatra para que se la vuelva a colocar, mientras ubiqué a su antigua fono, la de los no! Le mandé el video y dijo estaba muy feo sentado pero se aspira hasta lo sólido, probablemente con el tiempo llegue al botón (en un rincón de mi cabeza empezaba a decir que sí)

Nuevamente se atacó, un día hizo como 30 convulsiones cortitas, decidimos ir en auto al Italiano para que no nos pase otra vez lo de las esperas en la clínica, la ambulancia que no viene más etc. Cuando llegamos hizo una descarga que saltó de la cama como 1 metro, la doctorcita de guardia dijo que no podía dejarlo ahí porque estaba sin respirador si pasaba algo, nos enojamos porque él es paciente y nunca tienen lugar pero nos derivaron a la clínica Zabala que es de Swiss medical y es mucho más cómoda que el italiano para esto ya queríamos empezar la dieta cetogénica (de pronto estábamos apurados hasta ahí el NO era rotundo pero esto nos tenía muy cansados). 

En la nueva clínica nos recibieron muy bien y cada médico y enfermera en su ronda nos hablaban de las bondades de colocar un botón, que de ninguna manera un niño queda en coma por la cirugía de botón, que faltaban datos de esa historia, preguntamos si se infectaba y nos dijeron que no porque el ácido del estómago no deja proliferar bacterias, que la cirugía era mínima. Vino una psicóloga a charlar conmigo y me hizo mucho bien sus dos mejores frases fueron “ustedes no operan a Juani para que se muera, lo operan para que esté mejor, están todas las variables de su lado lo demás se deja…en el caso de ustedes que son espirituales a Dios” y la otra fue “hay personas que vienen a atravesar caminos que nadie puede hacer por ellas, quisiéramos ocupar su lugar pero el camino es de ellos”

Llegó el si consensuado con mi esposo, me quedé yo esa tardecita la decisión me dejó muda y quieta sentada en un sillón mirando casi dos horas el ir y venir de coches de la Avenida Cabildo el rítmico andar que impone el semáforo de la esquina me mantuvo absorta tratando de elaborar lo que estaba sucediendo, convenciéndome que no había bajado los brazos, que era necesario, que no era por cómodos y facilistas, que había una familia que no daba más con este ritmo de idas y venias de hospitales, con las zozobras semanales, era justo y necesario y me fui a dormir….

Colocaron el botón, duró unos 30 minutos el procedimiento, volvimos a la habitación Juani estaba bien, su papá quedó con él, después de la anestesia le dolió un poco pero se pudo alimentar enseguida, queríamos que empiece la dieta pero dieron vueltas y vueltas y no comenzó preferían que nos internemos en el italiano que son expertos así que aún no terminaba todo, volvimos a casa comenzamos a familiarizarnos con la nueva modalidad, no es para nada difícil, a nosotros no nos impresiona pero en general vemos que a la gente la impacta a los niños les da sensación de dolor, pero les explicamos que no duele. El caso de Juani fue porque se aspira y hace neumonías por eso no puede comer nada de nada por la boca, otros casos es por desnutrición, el peso mejora en un mes pero en esos casos pueden seguir comiendo por la boca las cosas que les gusta. En nuestro caso fue bueno porque pasó a estar muy bien hidratado nunca más hizo esas fiebres de un día que no tenían mucha explicación (me di cuenta que él tomaba mucho menos agua que lo que desde el botón le pasamos) también la dieta tiene más éxito porque no depende de las ganas de él para comer, tragar, etc. se introduce lo que la dieta dice si o si)

Para ir terminando unas semanas después comenzamos la dieta entró rápidamente en cetosis sin hacer nada raro, costó un poquito el resultado más o menos desde el 6 de enero de 2015 dejó de tener crisis hasta ahora que aún está en dieta y lleva varios cambios de botón. Fue un camino largo, difícil y doloroso pero el resultado fue muy bueno, hoy nos reímos de cuánto pataleamos por nada, si uno tuviera la bola de cristal (o tal vez una mejor fe) sería más fácil tomar decisiones en fin acá estamos contentos por estos resultados tratando de alentar a quien pasa por estas cosas y siente lo que sentimos nosotros, me gustaría con estas palabras ahorrarles el disgusto…me parece bien pensar, evaluar riesgos, no darse por vencidos de una, pero no se queden devastados por esto, no es grave, no es terrible, no es lo peor, les va a traer mucho alivio y bienestar a su pequeñín, no tengan miedo.

Un año después le hicimos nuevas videos para ver si mejoró la deglución y está todo igual por eso seguimos así. El primer botón que usó se colocaba con cirugía, también el segundo era igual (dura entre 6 y 10 meses) pero como se le desprendía y las válvulas no funcionaban usa el de balón que le cambiamos nosotros, se coloca se llena el globito con agua destilada y listo! Recomiendo que tengan uno de repuesto siempre por las dudas. Si se sale y no le colocamos nada el agujerito de la panza se cierra así que en ese caso hay que ir rapidito a un hospital para mantener el orificio abierto.

Esto es todo lo que puedo contarles, espero que les sirva a la hora de tomar esta decisión, traten (no es fácil) de no escuchar lo negativo que les digan, solo ustedes saben cómo son sus días, como está su niño/a, quien mira de afuera puede opinar pero no está en tus zapatos (a veces nosotros también juzgamos a otros padres por sus decisiones y con el tiempo nos toca y ahí entendemos que no era tan fácil)

Nunca sabrás que tan fuerte eres, hasta que ser fuerte sea tu única opción.

Algunas veces las cosas buenas se pierden para darle paso a las grandiosas.

                            

No vas a poder cambiar aquello que te niegas a enfrentar.

Nadie es perfecto, y nadie merece serlo. Nadie la tiene fácil y nunca sabes por los problemas que está atravesando cada uno. Así que no pienses que eres el único enfrentando dificultades, cada quien está asumiendo sus propias confrontaciones.

Terminado este proceso el cumple siguiente claramente tenía tematica: Superheores 

Hasta la próxima.

Laura.