Este post es de mamá a familia, no soy médico (solo comparto proceso emocional y tips).
"Quedate tranquila mamá, para la epilepsia hay todo un especiero y combinaciones, con Juani recién vamos por sal y pimienta, quedate tranquila, vamos a a encontrar una medicación que funcione"
Esas fueron las tranquilizadoras palabras del jefe de terapia pediátrica del Favaloro, una tarde de máxima angustia e incertidumbre absoluta en que no pude más y me puse a llorar porque no ibamos a poder vivir de esa manera: estando internados 10 días, volver a casa, volver a atacarse, clínica ambulancia, internarese, irse con otra medicación y así sucesivamente durante unos dos meses...finalmente la combinación llegó pero el camino se hace largo, áspero y duro. Pero es verdad que se encuentra algo que funcione a veces, no es una sola son dos o tres combinadas y hoy con el camino recorrido si estás leyendo mamá o papá de un niño epiléptico y recién empiezan y tienen dudas si les ofrecen la opción de la dieta cetógenica acepten, no tengan miedo, ni dudas, si la medicación no funciona, si cambiaron los médicos, y sigue sin responder es un camino a tomar con toda tranquilidad.
En esos días comenzamos con fenobarbital (luminaletas, luminal) unos días de Epamin, que luego se suspendió. Internados en Buenos Aires nos agregaron al fenobarbital, karidium, no funcionó, continuamos con ácido valproico (depakene jarabe) combinado con feno, tampoco funcionó...finalmente nos quedamos con fenobarbital, ácido valproico y keppra...eso nos tuvo con un año de paz, en ese año tratamos de sacar el feno porque puede generar un pequeño retraso pero la doctora a medida que evaluaba a Juan decía este retraso excede la medicación...el fenobarbital lentifica un poquito no produce un retraso severo. Cuando logramos sacarlo por completo hizo un status convulsivo que es el que describí como "El status convulsivo en Entre Ríos" Ahí hubieron nuevos ajustes, volvió al feno seguimos con valproico y kepra (levetiracetam).
Fueron pasando los años en un momento se propuso estudiar si tenía un foco definido para pensar en una cirugía, para esto se hizo un estudio de cinco días, se descartó el foco, las crisis "salen" de toda su cabeza pero dio algunos datos para combinar una droga nueva, sacamos el kepra, le dimos lamotrigina que combianda con el valproico da buenos resultados, vimos como un despertar se empezó a reir a atender un poco más... por un tiempo... comenzó jardín y empezaron las crisis semanales o diarias, se agregaron drogas, se aumentaban dosis, la doctora vení planteando dieta cetógenica a la que nosotros deciamos rotundamente NO. Agregamos otra droga que se llama Vimpat (lacosamida) A fines del año pasado hizo un desastre con status, deshidratación, intoxicación hepática y renal, etc etc no sabemos qué produjo qué, lo cierto es que al valproico había que sacarlo si o si y nunca más usarlo...otra vez un cóctel, mucho fenobarbital, kepra otra vez, epamin, lamotrigina, lacosamida etc etc...varias idas y venidas internados con neumonías, videodeglución que muestra claramente que se aspira y necesita un botón gástrico...resistiendo hasta no dar más dijimos que si...llegó el alivio, llegó el si a la dieta cetogenica que viene siendo una bendición, no ha vuelto a tener convulsiones y venimos sacando la medicación lentamente pero con éxito...
¿Qué cosas son dificiles respecto a la medicación? Muchas
. No puede faltarte jamás. La necesitan diariamente, si falta puede tener crisis.
. La tiene que cubrir la obra social, si no tenés o no te cubre supongo que con certificado de discapacidad te la tienen que dar igual. Son muy caras muchas de ellas como por ejemplo el Keppra.
. Requieren recetas si o si, son drogas, algunas incluso llevan receta doble (o rosa o archivada) hay que controlar que esté todo correcto la dosis, la cantidad, el nombre, la fecha y en la archivada va el documento del paciente. Parece poco pero es un montón cuando se toma mucha medicación esto es un verdadero stress. Si tu médico está lejos cuando vas pedile recetas para un largo tiempo con fechas adelantadas y guardalas para el momento que necesites.
. Hay momento en que no se consiguen, por temas de los laboratorios o de importación, en general se resuelve pidiendo otra presentación, si no hay jarabe se puede usar comprimidos, si tenés grupos de padres, en la escuela, en redes sociales, pedir, siempre aparece alguien que te puede compartir porque ya no lo usa, porque su obra social le da mucho, etc. En general el médico te tiene que resolver la situación porque se vuelve desesperante. Siempe pedir bastante para estar cubierto por dos meses por lo menos.
. Se acaban. Por más que tengas guardadas varias cajas te podes distraer o confiar y de pronto un viernes te encontras con que no tenés para todo el fin de semana, la farmacia de turno probablemente no lo tenga, si lo tiene te va a exigir receta, en las guardias no te la hacen facilmente, etc etc. Recomiendo tener recordatorios en los teléfonos, en la heladera o la agenda, lleva un rato contabilizar pero ahorra disgustos.
. Tienen horarios bastante fijos y eso es cansador, una vez que se internaliza aunque no lo hagas vos, llega la hora y sentís que tenés que prepararlo, pero no deja de ser algo que "va con vos" a todos lados.
. Como darla no te lo puedo decir vas a probar infinitos métodos, a veces parece mejor el jarabe para tragarlo pero hay niños que se cansan y si lo escupe no sirve...un comprimido se puede moler y dar con comida o leche. Se lo podés dar con jeringas, a mi no me gustan porque queda mucho en las paredes (me refiero a comprimidos molidos), cuando no tenía botón se la daba con la comida incluso entera, ya que mucho no masticaba.
. Se pueden dar todos juntos, no pasa nada, hay médicos que te miran extrañados por darle de esa manera, la neuróloga nos aseguró que no hay problemas y hace 6 años que lo hacemos así, nuestro hijo tiene retraso severo, no se como será con un niño que va a la escuela, o es más independiente tal vez no sea aconsejable porque se duerme, a nuestro hijo de todos modos no lo duerme la medicación, a la mañana toma la misma dosis que a la noche y queda despierto todo el día.
Con esta grilla volvimos la primera vez, distintas medicaciones en distintos horarios, nos estaba enloqueciendo, cuando vimos la doctora dijo; le dan todo junto cada 12 horas. Es decir media dosis cada 12 horas.
. Recomiendo el uso de las rueditas o cajitas oragnizadoras son de plástico y tienen los días de la semana marcados, allí colocas la dosis diaria o de cada toma es una manera de tener listo cuando llega la hora y cuando las preparas tenés control de cuánto te queda. Hay que armarlo en un momento tranquilo de concentración. En las farmacias y en locales colombraro hay seguro. Se piden como "pastillero semanal".
Bueno, creo que compartí todo lo que se y siento respecto a este tema, NO SE SIENTAN MAL SI UN DÍA SE OLVIDAN DE DAR LA MEDICACIÓN O SI SE LES ACABA SIN HABERSE DADO CUENTA, uno se hecha la culpa y se siente de lo peor porque vivís para eso como puede ser que te suceda...pero sucede y es normal y se debe exigir la comprensión de un médico de guardia, de un farmaceutico y de todo el alrededor que pueda llegar a opinar HAY QUE ESTAR EN ESOS ZAPATOS QUE A MUCHOS LE APRETARÍA Y A OTROS TANTOS LO HARÍA CHANCLETEAR...tranquilos es difícil pero la van a hacer muy bien,
Para alguna pregunta o consulta podes dejar tu comentario o escribirme a mlpuet@hotmail.com.
Hasta la próxima.
Laura.
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