Hace mucho quería escribir este post porque para muchos
padres este es un cuco, la noticia de que tu hijo tendrá que colocarse un botón
para alimentarse suele ser devastadora…y en realidad es muy simple…sí, paso a
desarrollar.
Cuando tenés un niño especial sobre todo severo como el
nuestro hace diversas terapias para aprender cosas mínimas, Juani por ejemplo
iba a una fonoaudiologa especialista en deglución que le enseñó a comer, a
succionar de un vaso con bombilla, etc en poco tiempo nos cambió muchas pautas
por ejemplo tomaba mamadera (para reforzar) y ella dijo no! Comía con
cucharitas descartables y ella dijo no es peligroso y se puede romper con una
mordida tónica. Comía acostado o recostado y ella dijo no! (en todo el tiempo
que le di jamás se ahogó) pero bueno hicimos caso a todo…observó que no tenía
lateralizaciones (movimientos de la lengua para formar el bolo) y así
comenzamos a trabajar...ahh y usaba chupete dijo no! Y no lo logramos enseguida
que lo deje (tenía razón él los rompía pero costó muchísimo ese no)
Entre estímulos y charlas salía el tema botón que había
madres poco constantes o cómodas que caían en la fácil, no lucho pongo botón y
listo…yo interiormente dije YO NO SERÉ DE ESAS VOY A PELEAR HASTA EL FINAL.
Pero a veces los extremos son malos.
Pasó el tiempo Juani bebía solito de su vaso con bombilla,
comía bien, deglutía como corresponde amaba el helado, los postres, las cosas
dulces…hasta que en octubre de 2014 nos despertó con una fuerte convulsión se
había mordido el labio así que sangraba, en fin fueron ratos de confusión hasta que empeoró y
salimos para la clínica, estuvo mal, costó hacerle vía, hizo un paro respiratorio,
quedó internado a la espera de ambulancia para dirigirnos a una terapia pediátrica
(en nuestra ciudad no hay). Fuimos derivados a la Fundación hospitalaria en la
ciudad de Buenos Aires, nos recibieron muy bien y al día siguiente el parte era
claro lo más preocupante era su fallo hepático y renal, no podría tomar ácido
valproico nunca más, estaba deshidratado y con las enzimas muy mal esperaban
que se revierta el cuadro cuánto antes porque era grave…fueron muchos días
hasta que lo bajaron a una sala, allí a 24 hs del alta estando con mi esposo
durante la noche hizo nueve convulsiones, volvió a la terapia empezó todo de
nuevo, le subieron las medicaciones, estaba flaquito, ufff…
Junto a el había un nene de La Pampa en estado de coma, en
la salita de padres estaba su papá que decía que su hijo estaba así por ponerle
el botón, que él comía bien y en la cirugía para colocarlo “lo dejaron así”
claramente era la opinión de un humilde papá pero deja una clara huella en el
corazón de otro papá…
Bajamos de nuevo a sala, le
hicieron videodeglución y dio normal, los riñones aún castigados pero mejorando
nos fuimos con muuuucho miedo después de 20 días y tantos de internación. Pasó
alrededor de un mes y volvió a tener un cuadro parecido (no fallo hepático)
pero si convulsión larga, espera en la clínica traslado a la clínica Olivos, todo
indicaba una neumonía aspirativa, pasaron los días le hicieron nueva deglución
con los mejores equipos de este país con una mega lupa que mostraba claramente
que pasaba líquido y sólido a su vía respiratoria. Volvimos con el estudio a la
habitación y se acercó el jefe de pediatría con la doctora y dijo que si ese
era el panorama y con verano por delante había que colocar un botón…NODOCTOR!
BOTÓN NO. Les entiendo que es difícil pero
necesita hidratarse viene de interanciones sucesivas va a volver a hacer neumonías
y terminar en una traqueo que sí es mas complejo…un botón es genial, fácil de
colocar y no tiene problemas hay niños que viven 20 años con el…NOSOTROS NO
VAMOS A PONERLE BOTON SIN ANTES CONSULTAR OTROS MÉDICOS, SU PEDIATRA, SU FONO,
SU NEUROLOGA….Está muy bien están en todo su derecho lo que pueden hacer es llevarlo
con una sonda por un tiempito (permanente no se puede porque daña) y lo piensan
y elaboran, es preferible un mal acuerdo que una buena imposición, el doctor se
llamaba José Luis y usaba bastón tengo muy buen recuerdo de él. Ahí mismo
llamamos a su pediatra que coincidió dijo si se aspira no les queda otra (de
todas maneras no aceptamos).
Nos fuimos con la sonda a casa y
fue una pesadilla se le salía, se ensuciaba teníamos que ir al pediatra para
que se la vuelva a colocar, mientras ubiqué a su antigua fono, la de los no! Le mandé el video y dijo estaba muy feo sentado pero se aspira hasta lo sólido,
probablemente con el tiempo llegue al botón (en un rincón de mi cabeza empezaba
a decir que sí)
Nuevamente se atacó, un día hizo
como 30 convulsiones cortitas, decidimos ir en auto al Italiano para que no nos
pase otra vez lo de las esperas en la clínica, la ambulancia que no viene más
etc. Cuando llegamos hizo una descarga que saltó de la cama como 1 metro, la
doctorcita de guardia dijo que no podía dejarlo ahí porque estaba sin
respirador si pasaba algo, nos enojamos porque él es paciente y nunca tienen
lugar pero nos derivaron a la clínica Zabala que es de Swiss medical y es mucho
más cómoda que el italiano para esto ya queríamos empezar la dieta cetogénica
(de pronto estábamos apurados hasta ahí el NO era rotundo pero esto nos tenía
muy cansados).
En la nueva clínica nos recibieron muy bien y cada médico y
enfermera en su ronda nos hablaban de las bondades de colocar un botón, que de
ninguna manera un niño queda en coma por la cirugía de botón, que faltaban
datos de esa historia, preguntamos si se infectaba y nos dijeron que no porque
el ácido del estómago no deja proliferar bacterias, que la cirugía era mínima. Vino una psicóloga a charlar conmigo y me hizo mucho bien sus dos mejores
frases fueron “ustedes no operan a Juani para que se muera, lo operan para que
esté mejor, están todas las variables de su lado lo demás se deja…en el caso de
ustedes que son espirituales a Dios” y la otra fue “hay personas que vienen a
atravesar caminos que nadie puede hacer por ellas, quisiéramos ocupar su lugar
pero el camino es de ellos”
Llegó el si consensuado con mi
esposo, me quedé yo esa tardecita la decisión me dejó muda y quieta sentada en
un sillón mirando casi dos horas el ir y venir de coches de la Avenida Cabildo
el rítmico andar que impone el semáforo de la esquina me mantuvo absorta
tratando de elaborar lo que estaba sucediendo, convenciéndome que no había
bajado los brazos, que era necesario, que no era por cómodos y facilistas, que
había una familia que no daba más con este ritmo de idas y venias de hospitales,
con las zozobras semanales, era justo y necesario y me fui a dormir….
Colocaron el botón, duró unos 30
minutos el procedimiento, volvimos a la habitación Juani estaba bien, su papá
quedó con él, después de la anestesia le dolió un poco pero se pudo alimentar enseguida,
queríamos que empiece la dieta pero dieron vueltas y vueltas y no comenzó
preferían que nos internemos en el italiano que son expertos así que aún no
terminaba todo, volvimos a casa comenzamos a familiarizarnos con la nueva
modalidad, no es para nada difícil, a nosotros no nos impresiona pero en
general vemos que a la gente la impacta a los niños les da sensación de dolor, pero
les explicamos que no duele. El caso de Juani fue porque se aspira y hace
neumonías por eso no puede comer nada de nada por la boca, otros casos es por
desnutrición, el peso mejora en un mes pero en esos casos pueden seguir
comiendo por la boca las cosas que les gusta. En nuestro caso fue bueno porque
pasó a estar muy bien hidratado nunca más hizo esas fiebres de un día que no
tenían mucha explicación (me di cuenta que él tomaba mucho menos agua que lo
que desde el botón le pasamos) también la dieta tiene más éxito porque no
depende de las ganas de él para comer, tragar, etc. se introduce lo que la
dieta dice si o si)
Para ir terminando unas semanas después
comenzamos la dieta entró rápidamente en cetosis sin hacer nada raro, costó un
poquito el resultado más o menos desde el 6 de enero de 2015 dejó de tener
crisis hasta ahora que aún está en dieta y lleva varios cambios de botón. Fue
un camino largo, difícil y doloroso pero el resultado fue muy bueno, hoy nos
reímos de cuánto pataleamos por nada, si uno tuviera la bola de cristal (o tal
vez una mejor fe) sería más fácil tomar decisiones en fin acá estamos contentos
por estos resultados tratando de alentar a quien pasa por estas cosas y siente
lo que sentimos nosotros, me gustaría con estas palabras ahorrarles el disgusto…me
parece bien pensar, evaluar riesgos, no darse por vencidos de una,
pero no se queden devastados por esto, no es grave, no es terrible, no es lo
peor, les va a traer mucho alivio y bienestar a su pequeñín, no tengan miedo.
Un año después le hicimos nuevas
videos para ver si mejoró la deglución y está todo igual por eso seguimos así.
El primer botón que usó se colocaba con cirugía, también el segundo era igual (dura
entre 6 y 10 meses) pero como se le desprendía y las válvulas no funcionaban
usa el de balón que le cambiamos nosotros, se coloca se llena el globito con
agua destilada y listo! Recomiendo que tengan uno de repuesto siempre por las
dudas. Si se sale y no le colocamos nada el agujerito de la panza se cierra así
que en ese caso hay que ir rapidito a un hospital para mantener el orificio
abierto.
Esto es todo lo que puedo
contarles, espero que les sirva a la hora de tomar esta decisión, traten (no es
fácil) de no escuchar lo negativo que les digan, solo ustedes saben cómo son sus
días, como está su niño/a, quien mira de afuera puede opinar pero no está en
tus zapatos (a veces nosotros también juzgamos a otros padres por sus decisiones
y con el tiempo nos toca y ahí entendemos que no era tan fácil)
Nunca sabrás que tan fuerte eres, hasta que ser fuerte sea tu
única opción.
Algunas
veces las cosas buenas se pierden para darle paso a las grandiosas.
No
vas a poder cambiar aquello que te niegas a enfrentar.
Nadie
es perfecto, y nadie merece serlo. Nadie la tiene fácil y nunca sabes por los
problemas que está atravesando cada uno. Así que no pienses que eres el único
enfrentando dificultades, cada quien está asumiendo sus propias
confrontaciones.
Terminado este proceso el cumple siguiente claramente tenía tematica: Superheores
Hasta la próxima.
Laura.
