Juan Ignacio: el comienzo

De cómo comenzó todo…

Juani nació por cesárea con 3.900 kg, nos miró, lloró, era gordito y hermoso. Cuando lo estaban bañando la neonatologa y enfermeras, tuvo dificultad para respirar (lo dejaron en la incubadora con oxígeno).

Esto está dentro de lo esperado cuando nace un niño puede no adaptarse de inmediato al medio y le cuesta respirar. Es una situación temporal. Con Juan no fue así, pasaron las horas y fue empeorando, no alcanzó el oxígeno y tuvo que “entrar al respirador” en ese momento la doctora que nos lo dijo fue extremadamente suave y nos explicó que era algo preventivo para que él no se agravara, en nuestra ignorancia quedamos muy tranquilos. Al día siguiente no nos permitían ir a verlo alrededor del mediodía enojado exigimos saber que estaba pasando, nos dijeron que fuéramos: bajamos de la sala a la neo, me estaba lavando las manos cuando la doctora dice “el estado del chico es malo” fue como si algo me golpeara la nuca con la palabra muerte…pedí poder sentarme y los increpamos -POR QUÉ NO NOS DIJERON NADA!!! -Ustedes desde anoche saben que está grave, entró al respirador –No lo sabíamos, nos dijeron que era para prevenir. –De ninguna manera!!!!! Un chico en el respirador está mal, es bueno que compartan nuestra angustia, ahora está estable, el chico está con vida (¡era lo único bueno para decir!)

Nos acercamos a mirarlo, imposible describir los sentimientos que se te agolpan, son miles: angustia, miedo, amor, tristeza, dolor, incredulidad, asombro…comenzó a tener nombre su problema, tenía una hipertensión pulmonar. Cuando un niño está en la panza “respira” por el ombligo, cuando nace, al contacto con el mundo la arteria pulmonar se abre y los pulmones comienzan a funcionar…con esta patología la arteria no se abre, queda como “contraída” y no deja pasar la sangre, el oxígeno….es bastante común en prematuros por eso tenía asombrados a los médicos aunque obviamente sucede con cualquier chico. El pronóstico era positivo, decían que iba a lograr recuperarse y salir adelante, estuvo 8 días con respirador, se lo sacaron y lo toleró unas 10 horas, tuvo que volver, otra vez el bajón, la angustia el miedo, había contraído una infección intrahospitalaria y estaba con neumonía lo que dificultaba que la arteria se abra. Rotaron los antibióticos, y finalmente la cardióloga decidió darle sildenafil (viagra) lo evaluó y me dijo “Tené fe mamá yo a todo “le meto esto”, funciona” Y FUNCIONÓ. Siempre que nos vemos recuerda mi cara de ese día, dice de él no me acuerdo pero de tu cara tan triste sí.

Estuvimos en neo unos 15 días más para completar lo de los antibióticos, ver que se alimente bien, yo había juntado toda la leche posible los 15 días anteriores así que a la noche le llevaba el calostro y lo fechado más antiguo, durante el día iba a darle la teta, fue un logro enorme y maravilloso, cumplió su primer mes y al día siguiente nos fuimos a casa. Otra vez imposible describir los sentimientos, felicidad, alivio, ternura, angustia, emoción, asombro otra vez…

Nos llevamos un resumen de lo sucedido y varias cosas para hacer: ver una neuróloga, un especialista de ojos y de oídos, hacer ecografía cerebral entre otras cosas. Lo fuimos realizando con tranquilidad, la neuróloga lo evaluó y le pareció que era apresurado hacerlo ir a estimulación, nos dijo acomódense en casa disfruten de estar juntos y lo vamos viendo…fue un tiempo de gran alegría, de visitar gente, agradecer tantas oraciones, de lugares tan distantes, de personas impensadas que nos decían “qué lindo el gordito, nosotros rezamos por él”

Muy lentamente retomamos rutinas, un finde largo nos fuimos a pasear a Córdoba, disfrutamos días lindos de sierra, amigos, familia, yo comencé las clases para finalmente hacer la residencia y recibirme de maestra jardinera, me tocó un jardín en el centro, una salita linda y una seño genial, la mañana del 4 de julio de 2009 Salí con mi hija a comprar unos materiales para una clase que estaba preparando y dejé a Juani con una amiga por un ratito. Cerca del medio día mi esposo ya venía de trabajar así que nos buscó en el auto y nos íbamos para casa yo quería conseguir una cosita más y sonó el celular, mi amiga estaba preocupada porque Juani hacía algo raro “es como que chupa la teta pero no me atiende no entiendo lo que hace” Bueno le digo vamos para allá debe tener hambre, faltaban pocas cuadras y llamé otra vez, mi amiga llorando quería llevarlo a un hospital porque lo veía mal, asustados le dijimos ya llegamos…bajé corriendo del auto no podía abrir la puerta y lo agarré, pensé “estará ahogado”, subimos al auto y salimos para la clínica fueron cinco minutos eternos estaba raro pero respiraba y el sol le molestaba en los ojitos. Llegamos y gritando le pedí a la doctora que haga algo que no sabía lo que le pasaba si sería una convulsión…que había estado en neo cuando nació, que el día antes lo había vacunado…nos hicieron esperar afuera, pasaron médicos habidos y por haber, salían, nos hacían 50 preguntas y volvían a entrar (las nuestras eran cien y ninguna respuesta)una hora después salieron con él  entubado “lo llevamos a la neo, está en status, no pudimos parar la convulsión y lo tuvimos que anestesiar y entubar” NO ENTENDIAMOS NADA… arriba en la neo le pregunto a la doctora “ ¿Qué es una convulsión se ahoga?- No mamá es una descarga anormal del cerebro…(ups se trataba de algo más complejo cuánta ignorancia) Lo trasladaron a una clínica cerca de la capital tenía terapia pediátrica…le hicieron un electro, lo notaban bien solo los preocupaba no poder extubarlo debido a los mocos estuvimos como una semana fue duro no había lugar para los padres, estábamos súper incomodos hasta que lo evaluó una neuróloga ya en la sala y nos dijo “este nene no sostiene la cabeza” “en lugar de una luminaleta va a tomar dos por día, es decir 30 miligramos diarios de fenobarbital” Volvimos a casa cansados confundidos, pero tranquilos…una semana después (exacta) una nueva convulsión salimos corriendo la misma medica de guardia ya un poco más canchera, llamamos a la neuróloga que se acercó a ayudar pasó en media hora y no requirió el respirador, la doctora nos indicó para darle epamin (difenil idatoina) nuevamente traslado a un lugar con terapia pediátrica, tiempo de la gripe A así que difícil encontrar lugar llegamos a Favaloro, yo estaba muy angustiada habíamos ido en una ambulancia horrible, no venía a vernos el neurólogo, queríamos a alguna respuesta, el jefe de la terapia se acercó y me dijo “tranquila mamá hay muchas medicaciones para probar, esto es ensayo y error alguna va a funcionar, hay todo un especiero recién vamos por sal y pimienta” me dejó bastante consolada, estuvimos unos días y nos dieron el alta con fenobarbital y karidium…al día después hizo una nueva convulsión (o varias),nuevamente traslado obviamente a Favaloro que comenzaron a profundizar estudios hicimos metabólicos, algunos genéticos, resonancias, electros, quedamos bastante internados, comenzó a tomar ácido valproico y kepra, con ellos finalmente funcionó…teníamos que comenzar con estimulación, necesitábamos una kinesióloga especializada en neurología.

La neuróloga nos indicó una muy buena en nuestra ciudad y nos derivó con una neuróloga especialista en epilepsia, del Hospital Italiano de Buenos Aires. Más allá de que yo resumo en dos palabras la medicación funcionó, la realidad es que estábamos muy obsesivos, cualquier gesto, mirada, sonido nos parecía una convulsión. Por mucho tiempo no podía escuchar la palabra porque me dolía la panza. Con el paso del tiempo comenzamos a notar que su retraso era severo, además de kinesiología comenzó a hacer terapia ocupacional, comenzamos a familiarizarnos con los elementos ortopédicos, el mundo aparte de la obra social, conocer otras historias, las dudas, los temores, la exigencia, pero sobre todo el amor. El amor como esposos para salir adelante unidos, el amor a ese chiquito que tanto nos necesitaba, que estaba con nosotros por puro regalo de Dios porque casi no lo logra…el amor a nuestra hijita más grande que se bancó todo con paciencia y madurez, el amor de tías y abuelos  que venían a acompañarnos, nos ayudaban, rezaban, fueron pilares más que solidos e imprescindibles, el amor de tanta gente que nos acompañó de diversas maneras en todo ese tiempo…

Todo esto fue un antes y un después en mi vida, fue lo más fuerte y difícil que viví y por supuesto te cambia, te hace crecer, te pone los pies en la tierra, para pisar firme, a veces plantarse y dejar huella. Y estas páginas son un intento de poner en palabras tanta cosa del alma, para sacar afuera lo que puede hacer mal estando adentro, para ayudar a alguien que pueda estar pasando por lo mismo, para compartir el difícil pero hermoso camino de ser mamá (familia) especial.

Si necesitas hacerme una consulta podes escribirme a mlpuet@hotmail.com, si en algo te puedo ayudar lo haré con gusto.

Hasta lla proxima.

Laura.