De cómo comenzó todo…
Juani nació por cesárea con 3.900
kg, nos miró, lloró, era gordito y hermoso. Cuando lo estaban bañando la
neonatologa y enfermeras, tuvo dificultad para respirar (lo dejaron en la
incubadora con oxígeno).
Esto está dentro de lo esperado cuando nace un niño
puede no adaptarse de inmediato al medio y le cuesta respirar. Es una situación
temporal. Con Juan no fue así, pasaron las horas y fue empeorando, no alcanzó
el oxígeno y tuvo que “entrar al respirador” en ese momento la doctora que nos
lo dijo fue extremadamente suave y nos explicó que era algo preventivo para que
él no se agravara, en nuestra ignorancia quedamos muy tranquilos. Al día
siguiente no nos permitían ir a verlo alrededor del mediodía enojado exigimos
saber que estaba pasando, nos dijeron que fuéramos: bajamos de la sala a la
neo, me estaba lavando las manos cuando la doctora dice “el estado del chico es
malo” fue como si algo me golpeara la nuca con la palabra muerte…pedí poder
sentarme y los increpamos -POR QUÉ NO NOS DIJERON NADA!!! -Ustedes desde anoche
saben que está grave, entró al respirador –No lo sabíamos, nos dijeron que era
para prevenir. –De ninguna manera!!!!! Un chico en el respirador está mal, es bueno
que compartan nuestra angustia, ahora está estable, el chico está con vida
(¡era lo único bueno para decir!)
Nos acercamos a mirarlo, imposible
describir los sentimientos que se te agolpan, son miles: angustia, miedo, amor,
tristeza, dolor, incredulidad, asombro…comenzó a tener nombre su problema,
tenía una hipertensión pulmonar. Cuando un niño está en la panza “respira” por
el ombligo, cuando nace, al contacto con el mundo la arteria pulmonar se abre y
los pulmones comienzan a funcionar…con esta patología la arteria no se abre,
queda como “contraída” y no deja pasar la sangre, el oxígeno….es bastante común
en prematuros por eso tenía asombrados a los médicos aunque obviamente sucede
con cualquier chico. El pronóstico era positivo, decían que iba a lograr
recuperarse y salir adelante, estuvo 8 días con respirador, se lo sacaron y lo
toleró unas 10 horas, tuvo que volver, otra vez el bajón, la angustia el miedo,
había contraído una infección intrahospitalaria y estaba con neumonía lo que
dificultaba que la arteria se abra. Rotaron los antibióticos, y finalmente la
cardióloga decidió darle sildenafil (viagra) lo evaluó y me dijo “Tené fe mamá
yo a todo “le meto esto”, funciona” Y FUNCIONÓ. Siempre que nos vemos recuerda
mi cara de ese día, dice de él no me acuerdo pero de tu cara tan triste sí.
Estuvimos en neo unos 15 días más
para completar lo de los antibióticos, ver que se alimente bien, yo había
juntado toda la leche posible los 15 días anteriores así que a la noche le
llevaba el calostro y lo fechado más antiguo, durante el día iba a darle la
teta, fue un logro enorme y maravilloso, cumplió su primer mes y al día
siguiente nos fuimos a casa. Otra vez imposible describir los sentimientos,
felicidad, alivio, ternura, angustia, emoción, asombro otra vez…
Nos llevamos un resumen de lo
sucedido y varias cosas para hacer: ver una neuróloga, un especialista de ojos
y de oídos, hacer ecografía cerebral entre otras cosas. Lo fuimos realizando
con tranquilidad, la neuróloga lo evaluó y le pareció que era apresurado
hacerlo ir a estimulación, nos dijo acomódense en casa disfruten de estar
juntos y lo vamos viendo…fue un tiempo de gran alegría, de visitar gente,
agradecer tantas oraciones, de lugares tan distantes, de personas impensadas
que nos decían “qué lindo el gordito, nosotros rezamos por él”
Muy lentamente retomamos rutinas,
un finde largo nos fuimos a pasear a Córdoba, disfrutamos días lindos de
sierra, amigos, familia, yo comencé las clases para finalmente hacer la
residencia y recibirme de maestra jardinera, me tocó un jardín en el centro,
una salita linda y una seño genial, la mañana del 4 de julio de 2009 Salí con
mi hija a comprar unos materiales para una clase que estaba preparando y dejé a
Juani con una amiga por un ratito. Cerca del medio día mi esposo ya venía de
trabajar así que nos buscó en el auto y nos íbamos para casa yo quería
conseguir una cosita más y sonó el celular, mi amiga estaba preocupada porque
Juani hacía algo raro “es como que chupa la teta pero no me atiende no entiendo
lo que hace” Bueno le digo vamos para allá debe tener hambre, faltaban pocas
cuadras y llamé otra vez, mi amiga llorando quería llevarlo a un hospital porque
lo veía mal, asustados le dijimos ya llegamos…bajé corriendo del auto no podía
abrir la puerta y lo agarré, pensé “estará ahogado”, subimos al auto y salimos
para la clínica fueron cinco minutos eternos estaba raro pero respiraba y el
sol le molestaba en los ojitos. Llegamos y gritando le pedí a la doctora que
haga algo que no sabía lo que le pasaba si sería una convulsión…que había
estado en neo cuando nació, que el día antes lo había vacunado…nos hicieron
esperar afuera, pasaron médicos habidos y por haber, salían, nos hacían 50
preguntas y volvían a entrar (las nuestras eran cien y ninguna respuesta)una
hora después salieron con él entubado “lo
llevamos a la neo, está en status, no pudimos parar la convulsión y lo tuvimos
que anestesiar y entubar” NO ENTENDIAMOS NADA… arriba en la neo le pregunto a
la doctora “ ¿Qué es una convulsión se ahoga?- No mamá es una descarga anormal
del cerebro…(ups se trataba de algo más complejo cuánta ignorancia) Lo
trasladaron a una clínica cerca de la capital tenía terapia pediátrica…le
hicieron un electro, lo notaban bien solo los preocupaba no poder extubarlo
debido a los mocos estuvimos como una semana fue duro no había lugar para los
padres, estábamos súper incomodos hasta que lo evaluó una neuróloga ya en la
sala y nos dijo “este nene no sostiene la cabeza” “en lugar de una luminaleta
va a tomar dos por día, es decir 30 miligramos diarios de fenobarbital”
Volvimos a casa cansados confundidos, pero tranquilos…una semana después
(exacta) una nueva convulsión salimos corriendo la misma medica de guardia ya
un poco más canchera, llamamos a la neuróloga que se acercó a ayudar pasó en
media hora y no requirió el respirador, la doctora nos indicó para darle epamin
(difenil idatoina) nuevamente traslado a un lugar con terapia pediátrica,
tiempo de la gripe A así que difícil encontrar lugar llegamos a Favaloro, yo
estaba muy angustiada habíamos ido en una ambulancia horrible, no venía a
vernos el neurólogo, queríamos a alguna respuesta, el jefe de la terapia se
acercó y me dijo “tranquila mamá hay muchas medicaciones para probar, esto es
ensayo y error alguna va a funcionar, hay todo un especiero recién vamos por
sal y pimienta” me dejó bastante consolada, estuvimos unos días y nos dieron el
alta con fenobarbital y karidium…al día después hizo una nueva convulsión (o
varias),nuevamente traslado obviamente a Favaloro que comenzaron a profundizar
estudios hicimos metabólicos, algunos genéticos, resonancias, electros,
quedamos bastante internados, comenzó a tomar ácido valproico y kepra, con
ellos finalmente funcionó…teníamos que comenzar con estimulación, necesitábamos
una kinesióloga especializada en neurología.
La neuróloga nos indicó una muy
buena en nuestra ciudad y nos derivó con una neuróloga especialista en
epilepsia, del Hospital Italiano de Buenos Aires. Más allá de que yo resumo en
dos palabras la medicación funcionó, la realidad es que estábamos muy
obsesivos, cualquier gesto, mirada, sonido nos parecía una convulsión. Por
mucho tiempo no podía escuchar la palabra porque me dolía la panza. Con el paso
del tiempo comenzamos a notar que su retraso era severo, además de kinesiología
comenzó a hacer terapia ocupacional, comenzamos a familiarizarnos con los
elementos ortopédicos, el mundo aparte de la obra social, conocer otras
historias, las dudas, los temores, la exigencia, pero sobre todo el amor. El
amor como esposos para salir adelante unidos, el amor a ese chiquito que tanto
nos necesitaba, que estaba con nosotros por puro regalo de Dios porque casi no
lo logra…el amor a nuestra hijita más grande que se bancó todo con paciencia y
madurez, el amor de tías y abuelos que venían
a acompañarnos, nos ayudaban, rezaban, fueron pilares más que solidos e
imprescindibles, el amor de tanta gente que nos acompañó de diversas maneras en
todo ese tiempo…
Todo esto fue un antes y un después
en mi vida, fue lo más fuerte y difícil que viví y por supuesto te cambia, te
hace crecer, te pone los pies en la tierra, para pisar firme, a veces plantarse
y dejar huella. Y estas páginas son un intento de poner en palabras tanta cosa
del alma, para sacar afuera lo que puede hacer mal estando adentro, para ayudar
a alguien que pueda estar pasando por lo mismo, para compartir el difícil pero
hermoso camino de ser mamá (familia) especial.
Si necesitas hacerme una consulta
podes escribirme a
mlpuet@hotmail.com,
si en algo te puedo ayudar lo haré con gusto.
Hasta lla proxima.
Laura.
