Juan Ignacio. La medicación.

Este post es de mamá a familia, no soy médico (solo comparto proceso emocional y tips). 

"Quedate tranquila mamá, para la epilepsia hay todo un especiero y combinaciones, con Juani recién vamos por sal y pimienta, quedate tranquila, vamos a a encontrar una medicación que funcione"

Esas fueron las tranquilizadoras palabras del jefe de terapia pediátrica del Favaloro, una tarde de máxima angustia e incertidumbre absoluta en que no pude más y me puse a llorar porque no ibamos a poder vivir de esa manera: estando internados 10 días, volver a casa, volver a atacarse, clínica ambulancia, internarese, irse con otra medicación y así sucesivamente durante unos dos meses...finalmente la combinación llegó pero el camino se hace largo, áspero y duro. Pero es verdad que se encuentra algo que funcione a veces, no es una sola son dos o tres combinadas y hoy con el camino recorrido si estás leyendo mamá o papá de un niño epiléptico y recién empiezan y tienen dudas si les ofrecen la opción de la dieta cetógenica acepten, no tengan miedo, ni dudas, si la medicación no funciona, si cambiaron los médicos, y sigue sin responder es un camino a tomar con toda tranquilidad.

En esos días comenzamos con fenobarbital (luminaletas, luminal) unos días de Epamin, que luego se suspendió. Internados en Buenos Aires nos agregaron al fenobarbital, karidium, no funcionó, continuamos con ácido valproico (depakene jarabe) combinado con feno, tampoco funcionó...finalmente nos quedamos con fenobarbital, ácido valproico y keppra...eso nos tuvo con un año de paz, en ese año tratamos de sacar el feno porque puede generar un pequeño retraso pero la doctora a medida que evaluaba a Juan decía este retraso excede la medicación...el fenobarbital lentifica un poquito no produce un retraso severo. Cuando logramos sacarlo por completo hizo un status convulsivo que es el que describí como "El status convulsivo en Entre Ríos" Ahí hubieron nuevos ajustes, volvió al feno seguimos con valproico y kepra (levetiracetam).

Fueron pasando los años en un momento se propuso estudiar si tenía un foco definido para pensar en una cirugía, para esto se hizo un estudio de cinco días, se descartó el foco, las crisis "salen" de toda su cabeza pero dio algunos datos para combinar una droga nueva,  sacamos el kepra,  le dimos lamotrigina que combianda con el valproico da buenos resultados, vimos como un despertar se empezó a reir a atender un poco más... por un tiempo... comenzó jardín y empezaron las crisis semanales o diarias, se agregaron  drogas, se aumentaban dosis, la doctora vení planteando dieta cetógenica a la que nosotros deciamos rotundamente NO. Agregamos otra droga que se llama Vimpat (lacosamida) A fines del año pasado hizo un desastre con status, deshidratación, intoxicación hepática y renal, etc etc no sabemos qué produjo qué, lo cierto es que al valproico había que sacarlo si o si y nunca más usarlo...otra vez un cóctel, mucho fenobarbital, kepra otra vez, epamin, lamotrigina, lacosamida etc etc...varias idas y venidas internados con neumonías, videodeglución que muestra claramente que se aspira y necesita un botón gástrico...resistiendo hasta no dar más dijimos que si...llegó el alivio, llegó el si a la dieta cetogenica que viene siendo una bendición, no ha vuelto a tener convulsiones y venimos sacando la medicación lentamente pero con éxito...

¿Qué cosas son dificiles respecto a la medicación? Muchas

. No puede faltarte jamás. La necesitan diariamente, si falta puede tener crisis. 

. La tiene que cubrir la obra social, si no tenés o no te cubre supongo que con certificado de discapacidad te la tienen que dar igual. Son muy caras muchas de ellas como por ejemplo el Keppra.

. Requieren recetas si o si, son drogas, algunas incluso llevan receta doble (o rosa o archivada) hay que controlar que esté todo correcto la dosis, la cantidad, el nombre, la fecha y en la archivada va el documento del paciente. Parece poco pero es un montón cuando se toma mucha medicación esto es un verdadero stress. Si tu médico está lejos cuando vas pedile recetas para un largo tiempo con fechas adelantadas y guardalas para el momento que necesites.

. Hay momento en que no se consiguen, por temas de los laboratorios o de importación, en general se resuelve pidiendo otra presentación, si no hay jarabe se puede usar comprimidos, si tenés grupos de padres, en la escuela, en redes sociales, pedir, siempre aparece alguien que te puede compartir porque ya no lo usa, porque su obra social le da mucho, etc. En general el médico te tiene que resolver la situación porque se vuelve desesperante. Siempe pedir bastante para estar cubierto por dos meses por lo menos.

. Se acaban. Por más que tengas guardadas varias cajas te podes distraer o confiar y de pronto un viernes te encontras con que no tenés para todo el fin de semana, la farmacia de turno probablemente no lo tenga, si lo tiene te va a exigir receta, en las guardias no te la hacen facilmente, etc etc. Recomiendo tener recordatorios en los teléfonos, en la heladera o la agenda, lleva un rato contabilizar pero ahorra disgustos.

. Tienen horarios bastante fijos y eso es cansador, una vez que se internaliza aunque no lo hagas vos, llega la hora y sentís que tenés que prepararlo, pero no deja de ser algo que "va con vos" a todos lados.

. Como darla no te lo puedo decir vas a probar infinitos métodos, a veces parece mejor el jarabe para tragarlo pero hay niños que se cansan y si lo escupe no sirve...un comprimido se puede moler y dar con comida o leche. Se lo podés dar con jeringas, a mi no me gustan porque queda mucho en las paredes (me refiero a comprimidos molidos), cuando no tenía botón se la daba con la comida incluso entera, ya que mucho no masticaba. 

. Se pueden dar todos juntos, no pasa nada, hay médicos que te miran extrañados por darle de esa manera, la neuróloga nos aseguró que no hay problemas y hace 6 años que lo hacemos así, nuestro hijo tiene retraso severo, no se como será con un niño que va a la escuela, o es más independiente tal vez no sea aconsejable porque se duerme, a nuestro hijo de todos modos no lo duerme la medicación, a la mañana toma la misma dosis que a la noche y queda despierto todo el día.

                              

Con esta grilla volvimos la primera vez, distintas medicaciones en distintos horarios, nos estaba enloqueciendo, cuando vimos la doctora dijo; le dan todo junto cada 12 horas. Es decir media dosis cada 12 horas.

. Recomiendo el uso de las rueditas o cajitas oragnizadoras son de plástico y tienen los días de la semana marcados, allí colocas la dosis diaria o de cada toma es una manera de tener listo cuando llega la hora y cuando las preparas tenés control de cuánto te queda. Hay que armarlo en un momento tranquilo de concentración. En las farmacias y en locales colombraro hay seguro. Se piden como "pastillero semanal".

Bueno, creo que compartí todo lo que se y siento respecto a este tema, NO SE SIENTAN MAL SI UN DÍA SE OLVIDAN DE DAR LA MEDICACIÓN O SI SE LES ACABA SIN HABERSE DADO CUENTA, uno se hecha la culpa y se siente de lo peor porque vivís para eso como puede ser que te suceda...pero sucede y es normal y se debe exigir la comprensión de un médico de guardia, de un farmaceutico y de todo el alrededor que pueda llegar a opinar HAY QUE ESTAR EN ESOS ZAPATOS QUE A MUCHOS LE APRETARÍA Y A OTROS TANTOS LO HARÍA CHANCLETEAR...tranquilos es difícil pero la van a hacer muy bien, 

Para alguna pregunta o consulta podes dejar tu comentario o escribirme a mlpuet@hotmail.com.

Hasta la próxima.

Laura.

El status convulsivo en Entre Ríos

Tengo que escribir sobre este duro momento, fue cuando el ala de la muerte rozó con más fuerza mi corazón, cuando más terror sentí, cuando más sostenida y fuerte estuve….es una especie de crónica sin obviar detalles ni sentimientos, en crudo sin eufemismos…

Ese finde viajamos a Entre Ríos porque se casaba una amiga mía de la secundaria, a Juani habíamos terminado de sacarle el fenobarbital hacía unos días, eran 7 mg en muchos kilos era imposible que esa dosis lo mantenga sin crisis (¿?)…fuimos primero a Gualeguay a visitar a las tías, tíos y primos y a comprar algunas ropas para el casamiento…en un momento Juani hizo algo raro, hice llamar a Daniel, lo observamos y dijimos, no, no es nada, dormimos bien, viajamos bien, fuimos a lo de mis abuelos a cambiarnos, luego a la iglesia, la ceremonia estuvo hermosa y luego a la fiesta, disfrutamos la cena, el decorado, el encuentro con viejos amigos, los recuerdos....

A eso de las 5 de la mañana dijimos vamos!,  Juani estaba despierto y algo molesto, nos íbamos al campo para pasar el domingo con la familia (hacía bastante que no íbamos), cuando subimos al auto vi tembloroso a Juan, le pedí a Daniel que diéramos una vuelta, que no nos fuéramos al campo porque parecía una convulsión, sí, me dice -demos una vuelta hasta que se duerma, pero comenzó a declararse fuertemente la crisis, -vamos al hospital- le digo, algo frío empezaba a abrazarme…llegamos preocupados, me atendió un hombre que parecía un médico y una enfermera, les digo tengo diactal en el bolso, tráelo me dice yo se lo paso….lo busqué y seguía…no pasaba hacía gritos feos, yo temblaba muy nerviosa y un rincón de mi cabeza decía ya va a pasar tenemos que ir al campo….tengo otro diactal, no está tomando feno pasaron 10 minutos ¿lo traigo? Y si tráelo mamá…. Le respondo un poco enojada -mirá que después se me acaba el repertorio llamen a alguien por favor no se le pasa…si no pasa se muere, ustedes me entienden ….tranquilizate mamá llamamos a la doctora ya viene, pero esto es una sala de primeros auxilios compleja no lo piense como hospital….le pasaron el segundo diactal y aflojó…yo estaba con unas botinetas con tacos y una pollera con brillito, me sentía muy incómoda, fui y me puse unas botas chatas para estar algo mas cómoda, llamamos a mi casa en el campo relatando la situación y aclarando que posiblemente no iríamos…

Llego la doctora lo controló y dijo que tenía que trasladarse a Concepción que ya estaba la ambulancia…pero por qué…porque si vuelve a convulsivar ya no puedo pasarle más nada, no tengo medios si le da un paro, para reanimarlo…¿pero le va a dar otra?….espero que no pero no lo sabemos…caras largas, corazones estrujados había que aceptar la realidad…mi esposo se fue al campo a buscar a mi hermana que vivía con nosotros en ese momento para que este con la hermanita de Juani y yo me fui en la ambulancia con él, saliendo de Villa Elisa asomaban las luces del alba apenas y la inmensa cruz de la entrada se recortaba en el cielo, la miré con dolor y me sentí clavada de `pies y manos en ella y en un susurro dije SI…el viaje transcurrió tranquilo y bastante rápido, llegamos, cuando bajé miré el cielo había amanecido el día era precioso y con un nudo en la garganta le dije a Dios con reproche (por única vez en todo estos años) ¿POR QUÉ?...me di vuelta y entré, una chica limpiaba lo colocaron en una camilla ahí en la entrada, lo miró un doctor peladito que estaba de guardia, uno de los camilleros daba unas explicaciones no muy claras, le dije estuvo con convulsiones le dimos diactal ¿acá hay respirador?…señora no se preocupe no hablemos de eso…lo pinchó hasta la que limpiaba, nadie le podía hacer una vía…empecé a ver que la frente se le arrugaba y se movían las arruguitas, le digo está empezando una crisis….la enfermera se detuvo y lo miró….nha nha dale dijo el doctor seguí buscando vena….por favoooor es una crisis que le van a pasar si no para…vamos a llevarlo arriba   si si vamos al piso de pediatría….lo acostaron en otra camilla ya eran como 4 los que lo miraban, el chico empezó a sacudirse, patalear, babear…en ronda, con brazos cruzados obsevaban yo les gritaba …denle algo esto se llama status convulsivo si no le dan algo se muere, me entienden que se muere, no están nerviosos, están mirando….tranquilícese señora le estamos preparando….QUIÉN Y QUÉ POR DONDE SE LO VAN A PASARRRR SI NO LE HACEN VIAAAA POR FAVORRR!!!! Quería llamar a Daniel pero sabía que venía en la ruta con mi hija y mi hermana y no quería asustarlo, aguanté todo lo que pude hasta que lo llame me dice, llamala a Valeria (su neuróloga en Campana)….le supliqué que venga despacio.

Con extrema impotencia llamé a su neuróloga de campana pedí perdón por la hora y ella me dice no llego tienen que atenderlo ahí, NO SABEN LE DECIA YO….empezó a dictarme los pasos y los miligramos yo los repetía fuerte….doctor es su neuróloga escúchela ella le va a decir que hacer…..deja nomas yo sé que hacer me dijo el doc, repetí otra vez las medicaciones y las dosis….cortamos….Juani seguía sacudiéndose…llego Daniel le dije lo que estaba pasando y que tenía mucho miedo, nos abrazamos muy angustiados y esperamos mientras lo mirábamos decíamos es focal….nos dijeron que nos fuéramos afuera, le daban aire con un ambú….pasaban médicos, personas o que se yo que eran….un largo rato después salió el doctor a explicarnos que tenía un mal convulsivo (chocolate por la noticia) que entraba y salía que lo estaban tratando de estabilizar para un traslado….mi marido empezó a tramita la ambulancia con la chica del seguro social, EN CONCEPCION NOS DECIAN QUE DESDE EL HOSPITAL ITALIANO TENIAN QUE LLAMAR Y PEDIRLO, SINO ELLOS SOLO PUEDEN DERIVAR EN ENTRE RIOS, RECUERDO DECIRLE ENOJADA A LA ENFERMERA, NO TIENE RESPIRADOR QUIEREN QUE LO LLEVEMOS ASI PARA QUE SE MUERA EN LA RUTA Y USTEDES SE LAVEN LAS MANOS,  ENOJADA ME DIJO NO ES ASí ESTAMOS HACIENDO TODO LO POSIBLE PARA AYUDAR. Recuerdo bajar un ratito para ver cómo estaban en el auto, mi hermana y mi hija dormían, -cómo está- no sé, si sale vivo de esto va a quedar hecho pedazos- le explico, mi hermana se puso a llorar, le digo- no llores, digo eso porque es lo que pienso pero lo están tratando supuestamente, si llamas a casa no les digas todo- (no me hizo caso, pero a eso lo supe después) …. Ya a por teléfono sus neurólogas (la de Campana y la de Bs As) lo esperaban con cama lista en su hospital ….la doctora de Concepción residente de guardia dijo que no se podía a Bs As.... CÓMO QUE NOOO, LO ESTAN ESPERANDO SU DOCTORAAA….en todo caso se ira a Paraná y luego lo buscan de Bs As….ahí me saqué yo y le dije te estas perdiendo en las burocracias a Bs As tenemos autopista, vivimos allá, lo esperan su hospital y su médico, a Paraná hay ruta, no tenemos a nadie y después se tiene que ir a Bs As es ridículo….la chica del seguro dijo una frase que le voy a agradecer toda la vida…a Buenos Aires poder puede ir no hay problema!!! PAGAMOS NOSOTROS LA AMBULANCIA, LO QUE QUIERAN, ok dijo pegó con fuerza el papelito en el escritorio y dijo LLAMEN AL ITALIANO SI TANTO QUIEREN EL ITALIANO Y SE FUE SUPER ENOJADA…llamamos y se organizó el traslado… la llamé a mi mamá le pedí que rece, que parecía que zafaba que seguramente quedaría hecho bolsa de semejante status pero que estaba vivo y nos íbamos y no pude decirle más.

Llegó el momento del traslado, subí adelante en la ambulancia y atrás iban Juani, la enfermera y el doctor que lo atendería durante el viaje, lo que a nosotros nos hubiera llevado unas 5 horas se hizo en dos y media, era domingo a la mañana, la ruta estaba tranqui y donde se ponía difícil sirena y pasábamos, llegamos, el saturometro indicaba que estaba bien…lo “metieron” a la terapia y quedamos esperando haciendo algunos llamados telefónicos, eran como las 12 del mediodía y yo seguía con mi pollera de fiesta, era una imagen surrealista, para esto Daniel pasó por Campana dejó a Anita y la tía en casa y me llevó ropa para cambiarme. En eso llego la doctora….como siempre sucede en Capital hizo toda una descripción nefasta del ingreso de Juan Ignacio (así con tonadita porteña) que la sonda estaba mal puesta, etc etc, le digo- cuando lo bajamos saturaba perfecto- Sí, me dice- en realidad respiraba por sus propios medios, en este momento sigue en status, no sabemos cómo va a responder, trataremos de estabilizarlo de todo este stress y esperar- ya estábamos mucho más tranquilos, pudimos verlo, en la ronda, había casos tan graves, que lo nuestro era nada, no recuerdo exactamente cuánto estuvimos y cuando despertó pero se despertó mejor que antes, atendía más, estaba como más conectado, eso nos dejó aliviados…estuvimos incómodos en terapia pero lo fuimos superando, hacíamos estudios de sueño, etc. ya que estábamos ahí…en esos día comencé con mi blog, era muy necesario escribir conectarme con algo muy mío y muy de adentro…pasamos al hospital de día próximos ya al egreso, que costó “si no hacés lio antes del viernes te quedás ahí hasta el lunes, es así” finalmente conseguimos el alta…en eso me pongo suavemente a sacarle la vendita del brazo, donde supuestamente había tenido una vía…pero OH SORPRESA!!!! Había una herida como de 3 cms con dos o tres puntos, me cayó la ficha En Concepción lo cortaron para pasarle medicación, nadie nos dijo eso, ni allá, ni acá…se llama canalización, me pareció brutal, pero es lo que le salvó la vida…es bastante usado en emergencias cuando no se puede hacer vía, a Juani siempre fue difícil hacérselas, pero acá siempre pudieron…de todos modos entre nada y eso agradezco que fue eso, hoy es una cicatriz más de guerra entre algunas otras que van conformando un mapa, y marcando los límites a los que llegamos y son símbolo de que pudimos volver…Por un largo tiempo quedás herido, atemorizado, eso queda en el alma y aunque fortalece y madura, también deja sus marcas y eso explica muchas veces los nervios, la impaciencia, la inestabilidad del carácter, no es para justificar los defectos, lo que quiero decir es que todo lo doloroso se supera, es enseñanza y aprendizaje pero pasa por el cuerpo, pasa por el corazón y deja su huella…este fue un trance más del cual pudimos salir adelante con la gracia de Dios con el nuevo regalo de la vida, que tanto agradecemos y nos comprometemos a cuidar y hacer feliz.

Hasta la próxima.

Laura.